白塞联盟

白塞联盟简介

白塞联盟成立于2005年5月，2014年5月在北京市民政局注册成为非营利性NGO公益公益组织，由白塞病(又叫贝赫切特综合症)患者和家属自发成立，从事公益性、非营利性社会工作，致力于为白塞病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于白塞病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于白塞病群体的社会保障相关政策出台。

使命：为白塞病病友建立平等、受尊重的社会环境。

口号：乐观，互助，分享，你不是一个人在战斗。You are not alone!

工作目标

1、 开展白塞病知识宣传教育

2、 开展白塞病群体及家庭的救助工作

3、 倡导社会对白塞病群体的关爱

4、 推动患者医疗、教育、就业的可及性

5、 建立白塞病患者和家属的交流、互助网络

6、 为患者及其家庭提供法律援助

7、 开展白塞病及人群的调查和研究

8、 推动GOV在白塞病方面的政策出台